同样，让您的孩子尽可能多地参与对话

以确保听到他或她的声音。 第一步是弄清楚哪些个人资源可用于提供护理，以及您可能需要通过公共计划寻求哪些支持。您孩子的主治医生应该就他或她的残疾严重程度、预计的病情变化和治疗、康复预后以及他或她的预期寿命咨询您的财务规划师。这将有助于确定您当前的资源是否充足，或者是否应寻求其他融资。理想情况下，您会发现您的遗产计划和公共利益的最佳结合。 与州或社会工作者讨论您可能想要申请的政府计划，并深入了解它们的运作方式。此列表可能包括医疗补助、补充保障收入 (SSI)和社会保障。如果可能，请为每个项目收集所有必要的文书工作，并将其放在一边以备不时之需。 有特殊需要的成年儿童的终身住宿 图片来自Pixabay 您还需要决定监护人和接管人。指定监护人来决定个人事务、一般福利、居住地和医疗。理想情况下，它是同一代人或比您的孩子稍小的人，以确保在他或她的一生中得到持续的照顾。

如果您的孩子精神健全

可以自己做出某些决定，则可能不需要监护人，而是您可以指定一名医疗保健代理人在需要时代表他或她行事。另一方面，监管人负责财务事宜。许多人选择让监护人和接管人为同一人；但是，在两个人之间建立可信赖的伙伴关系以允许共同决策可能会有所帮助。 讨论在紧急医疗情况下要做出的 电话号码列表 重要决定，例如不复苏 (DNR) 命令和临终关怀。 与您的孩子讨论这些考虑因素，并让医生帮助您解释他或她的选择。如果您的孩子在心理上无法接受此类电话的咨询，请自己咨询医生。回顾潜在的情况（例如，如果他或她的病情有时会随着年龄的增长而导致中风）和可能的结果；尽管他或她的医生无法准确告诉您该怎么做，但他将能够提供有价值的建议，帮助您做出明智的决定。还要与他或她未来的监护人交谈，以确保他们都对他们将要负责的电话类型感到满意，并了解这些电话的内容。

根据医生的建议

您可以要求监护人根据具体情况做出决定；这在很大程度上取决于您孩子的具体情况。 起草一份意向书，以帮助指导家庭成员、照管人和监护人处理您孩子未来的照料事宜。虽然它本身不是法律文件，但它将是一个重要的参考点。包括关于他或她的病史的所有相关事实，他或她生活中涉及的所有专业人士的 目录 姓名、地址和电话号码，甚至包括咨询时应避免的专业人士。每年对其进行审查以使其保持最新状态，并确保所有受影响的人都知道它的保存位置。您甚至可能想要创建一个各方都可以访问（但不能编辑）的数字文件作为备份。在您的遗嘱中附上一份纸质副本，以及与他的未来护理有关的任何其他法律表格。 最后，您还应该创建一个特殊需求信托基金，以使您的孩子受益。这可以最大限度地利用财政资源为他或她提供最好的护理，同时仍然有资格获得必要的公共福利。